PINKMAMA EN MARION

Zaterdag 01 september 2018

Het is ruim een jaar geleden dat Marlies me vroeg om iets te gaan doen voor borstkanker nadat ze het onmogelijke te horen had gekregen, de borstkanker was uitgezaaid. Haar vraag was voor mij een ware zegen, ik kon iets doen want ja de machteloosheid sloeg in als een bom. De machteloosheid waar ik al vaker privé mee te dealen had en waarvan ik als professional geleerd had hoe hierbij cliënten in bij te staan. Maar nu was ik geen professional, Marlies is enorm belangrijk. Borstkanker heeft ons bij elkaar gebracht.

In de WhatsApp gingen we samen aan de slag, wat zouden we willen doen en wat zou volgens ons een ondersteuning/toevoeging kunnen zijn als je de diagnose borstkanker krijgt? Al app’ent kwamen we op de naam PINKMAMA Pink=borstkanker en Ma= Marlies en Ma=Marion en MAMA dat wat we bovenal zijn. Dat stond, ik ging op zoek in mijn netwerk want we hadden wel hulp nodig en als ik iets doe dan doe ik het goed. Ik trok mijn stoute schoenen aan en ging naar Janneke met de vraag of ze een logo wilde ontwerpen en naar CYBOX om te vragen of ze een website voor ons wilde bouwen en dat met 0% budget. Van beide wist ik dat ze precies het juiste zouden neerzetten van wat wij in gedachte hadden. Maar we hadden hulp nodig en ook voor de toekomst als een van ons uit zou vallen moest de Pinkmama door kunnen blijven gaan. De hulp vonden we in onze enthousiaste vriendinnen, Saskia en Ryanne van Marlies en Marell en Fabiënne als mijn vriendinnen. Per 1 september waren we een officiële non-profit organisatie met een ANBI-status.

We zijn nu een jaar verder en sjonge jonge wat is er veel gebeurt, het voelt als een roller coaster. Het is een jaar met veel emotie, mooie momenten maar ook zware momenten. Wat hebben we een vliegende start gemaakt en wat hebben we snel ons doel gerealiseerd; een notebook voor alle gediagnostiseerde met borstkanker in de regio Nijmegen-Uden-Venlo. En wat is ons notebook mooi geworden, precies wat Marlies en ik voor ogen hadden. Wat hebben we in dat jaar met z’n zevenen veel gedaan en doorgemaakt. Zoveel lieve mensen die ons spontaan gingen steunen, ondernemers die ons als goed doel gingen ondersteunen. Ik kan het niet genoeg benadrukken hoe dankbaar ik ben, het is niet beschrijven hoe het voelt.

Ik krijg van heel veel mensen te horen: Wat geweldig wat je doet en ze zeggen zelfs dat ze bewondering voor me hebben, dat wuif ik graag weg van 'och ja ik haal er ook veel kracht uit'. Maar Pinkmama krijgt langzaamaan een hele andere betekenis, nu de stichting staat en we over moeten naar vooral zakelijk denken wordt het steeds moeilijker. Ja zakelijk denken is zeker heel belangrijk, we hebben voor nu een notebook maar we moeten wel gelden blijven genereren om dit ook uit te kunnen blijven uitgeven.

Nu ben ik onderneemster en heb al vaak zakelijke beslissingen moeten nemen, maar bij de Pinkmama kan ik het niet. Pinkmama raakt mijn ziel, Pinkmama zit diepgeworteld in mijn ziel. Als ik nu aan de Pinkmama denk voel ik pijn, verdriet en komen de tranen. De pijn van deze onmogelijke ziekte, ik denk dat nu de emoties pas loskomen die ik altijd zo ‘stoer’ weggedrukt heb. Als ik aan Pinkmama denk ben ik ook trots, ontzettend trots van wat we met elkaar hebben bereikt. Maar nu ben ik op een punt dat de emoties de boventoon gaan voeren, de pijn van borstkanker en de pijn van verlies en moeten loslaten. Ik voel me schuldig, waarom gaat het tot nu toe nog zo goed met mij. Maarten van de Weiden vertelde laatst dat hij zich constant schuldig voelde, dat was een bevestiging dat mijn gedachtes niet gek zijn. Ik heb dat ook, ‘ik LEEF’, weliswaar met behoorlijk beperkingen maar ‘ik LEEF’. Marlies en andere lotgenoten waar ik  inmiddels door de Pinkmama mee in contact ben gekomen, zitten in een hele andere fase, de fase van overleven. Ik heb constant het gevoel dat ik te kort schiet, Pinkmama is op dit moment een gevoel van machteloosheid. Ik voel me Pinkmama, het is een onderdeel van mij. Ik ben Pinkmama, het zit in mijn ziel. Maar de persoon Marion is voor even uitgeraasd, ze is uitgeput, ze zit vol emoties en voelt zich tekortschieten. Ik wil heel veel, ik wil teveel, mijn hoofd maakt overuren.

Gelukkig, Pinkmama ben ik niet alleen en trappen de andere Pinkmama’s op de rem en fluiten me terug. Gelukkig zeg ik, want ze zijn ook Pinkmama en leggen hun ziel en zaligheid erin en laten mij nu even in mijn emotie. Ik ben de overige Pinkmamas dankbaar voor alles wat ze nu op poten zetten, het is niet dat ik niets meer doe maar ik probeer mijn grens te bewaken want ik balanceer op een heel dun koordje.

De emoties: Verdriet, wanhoop, pijn, machteloosheid, tekortschieten hebben nu de boventoon maar de trots die blijft  zeer zeker. Het is een mooie stichting, waar Marlies en ik als borstkanker patiënt volledig achterstaan en we weten zeker dat we de vinger op de zere plek hebben gelegd. De patiënt die centraal moet staan, de patiënt die de regie in handen moet hebben, de patiënt met een rem en stuur, de patiënt moet gehoord worden. We krijgen van de lotgenoten te horen dat ze blij zijn met dat wat wij hebben opgezet en dat is voor ons de graadmeter om Pinkmama voort te zetten. Pinkmama moet groeien door de ervaringen van lotgenoten en ondertussen hopen we dat er eindelijk een medicijn komt die deze onmogelijke ziekte te baas zal gaan zijn.

Ik laat mijn emoties komen en dat is moeilijk voor mij, maar ik mag voelen wat ik voel en ga het niet meer uit te weg. Dagelijks brand ik een kaarsje, een kaarsje bovenal voor Marlies maar ook voor al de andere die deze onmogelijke weg van kanker hebben moeten inslaan. Een weg van angst en keuzes maken, een weg die eindigt alleen niet wetend waar en wanneer.

PINKMAMA EEN FANTASTISCHE STICHTING MET EEN DOEL WAARIN DE LOTGENOOT CENTRAAL STAAT EN DIE GEDRAGEN WORDT DOOR TOPVROUWEN. KRACHTIGE VROUWEN MET EEN MISSIE EN DAAR BEN IK MAAR WAT TROTS OP!
 
Foto: Wouter Schmeetz