Het maakt me emotioneel, de prachtige uitzending van een borstreconstructie met eigen huidweefsel van omroep max. In eerste instantie omdat het in de uitzending om een jonge vrouw gaat, maar ook omdat ik het toch weer voel wat het allemaal met me gedaan heeft.
Maar ik voel ook spijt, verdriet en eigenlijk ook boosheid. Bij mij is gestart met een chemokuur, ze beginnen met een MRI als uitgangspunt, gedurende de kuren maken ze tussendoor een MRI en na afloop. Op mijn MRI zagen ze dat er niet alleen links een tumor zat, maar ook rechts. Rechts werden puncties genomen en het zou niet kwaadaardig te zijn. Maar mijn gevoel over die rechterborst was niet goed. De chemokuur bleek ook niet voldoende haar werk te doen. Met mijn oncoloog besprak ik dat het me niet lekker zat en ik beide borsten wilde verwijderen, zij begreep dit. Maar mijn chirurg vond het allemaal niet nodig en zei steeds dat ik dacht uit de emotie. Ik heb duidelijk met hem besproken dat ik eigenlijk een amputatie wilde van beide borsten met reconstructie met eigen huidweefsel. Mijn chirurg vond het allemaal niet nodig, borstsparend dat was het voor mij en ja rechts, dat wist hij zeker en rechts was er eigenlijk niets aan de hand.
Het voelde niet goed ben naar de Radboud gegaan voor een second opinion en heb een consult gehad bij de plastische chirurg. Dit was allemaal op eigen verzoek én omdat ik zelf doorgezet had. Maar bij de plastische chirurg bleek dat de wachtlijst voor een diepflap (reconstructie met eigen weefsel) een wachtlijst was van 1 ½ jaar en dat daar een amputatie met expanders gedaan zou worden. Later zouden die expanders verwijderd worden en er siliconenprotheses ingebracht. Er werd in de Radboud niet gezegd dat er vele ziekenhuizen waren waar maar een wachtlijst was van enkele maanden. Dat heeft me doen besluiten om toch maar een borst besparende operatie te doen. Na 3 operaties bleek het allemaal toch niet goed weg te zijn, en dat er rechts toch een behoorlijke kwaadaardige tumor zat. Zowel links als rechts en in een vierde operatie zijn beide borsten toch nog geamputeerd. Daarna heb ik nog een enorme bestraling gehad, omdat ik borstkanker had in beide borsten en zowel links en rechts uitzaaiingen had in de lymfeklieren. Die bestralingen hebben mijn lichaam nog behoorlijk verminkt, en ik heb nog enorme rest schade.
In januari heb ik dus de enorme operatie ondergaan voor een borstreconstructie met eigen huidweefsel (10 uur). Eigenlijk was dit ook de enige oplossing voor de problemen die ik had met mijn huid en een kapsel die zich onderhuids steeds vulde met bloed. Daar heb ik in de tussentijd nog een operatie voor gehad, mijn vijfde. Het was echt enorm verminkt, als ik de foto’s terugzie dan denk ik soms nog steeds oh mij god wat zag het eruit. Mijn reconstructie daarna is goed, opties gezien heb ik 2 borsten en zelf nog een decolleté, maar ik ben wel verminkt heb er eigenlijk plat gezegd 2 vetbollen hangen waar geen enkel gevoel zit. Dit heeft enorme gevolgen, ik ben beperkt in mijn bewegingen en heb ook constant pijntjes en ook mijn seksuele gevoelens zijn tot een diepte punt gedaald.
Waarom schrijf ik dit nu: omdat ik boos, verdrietig ben en enorm spijt heb. Ik heb het steeds afgescheept met: Och ja ze hebben echt hun best gedaan en tja je weet niet zeker of het voor jou allemaal anders had kunnen gaan. Maar voor mijn gevoel ben ik afgescheept en heb ik geen kans gekregen om toch meteen te gaan voor een amputatie met direct een reconstructie van eigen huidweefsel. Misschien was het uiteindelijk toch niet mogelijk, maar ik heb geen kans gehad dat dit onderzocht werd.
Het zou geweldig zijn als ziekenhuizen van hun eiland zouden komen en patiënten doorsturen naar ziekenhuizen die dit wél mogelijk maken. Waarschijnlijk, in ieder geval voel ik dat zo, zijn er behandelaars die ook niet genoeg op de hoogte zijn van wat er allemaal wel kan en waar het mogelijk is. Ja dat betekent dat ze je door moeten verwijzen en een patiënt kwijtraken. Zo zijn er die ziekenhuizen zonder een wachtlijst van 1 ½ uur die het wel mogelijk maken. Ook het feit dat je een chemokuur hebt gehad en je verzwakt zou zijn, is geen rede om te laten bekijken of dit wel tot de mogelijkheden zou kunnen behoren. Dit werd bij mij ook opgevoerd als reden waarom het niet verstandig zou zijn.
Ik zit nu met een behoorlijk verminkt lichaam, mijn borst is er een van buikvet (incl. buikhuid) en nep tepels zonder enkel gevoel erin. Dat alles was misschien niet nodig geweest, ik zeg met nadruk ‘misschien’ omdat het niet onderzocht is door de deskundige op dit gebied. Maar het is iets wat steeds bij me blijft en wordt er natuurlijk ook dagelijks mee geconfronteerd.
Daarom, laat je goed voorlichten en je vooral niet afschepen. NEEM JE EIGEN REGIE, want jij moet verder en geloof me iedere dag te zien dat je verminkt bent met de gedachte dat dit misschien niet nodig is, dat is bijna killing.
De uitzending van omroep Max heeft me geroerd en ik ben ze ook zo ontzettend dankbaar dat ze een seksuoloog aan het woord was, want het ‘is zoals het is’ maar op seksueel gebied verandert ook enorm veel.
De link naar de uitzending vind je hier op de pagina terug.
En oh ja going flat is ook een keuze, laat het jou keuze zijn.
JOUW LEVEN, JOUW ZIEKTE, JOUW KEUZE!
