De aanleiding van de oprichting van Pinkmama is heel heftig, maar het doel wat wij nastreven is er omdat daar behoefte aan is. Dat is ook wel bevestigd in de vogelvlucht die de stichting in zo’n korte tijd heeft doorgemaakt.
Deze blog schrijf ik niet vanuit de Pinkmama, maar vanuit mezelf zoals al mijn blogs zijn geschreven. De zorg rondom borstkanker is zeer uitgebreid, als je eenmaal in rustig vaarwater komt zie je eigenlijk pas dat je ook een keuze hierin had gehad en dat je achteraf denkt dat had ik toch anders moeten doen. De verdenking op borstkanker gaat meestal via je huisarts en via deze arts wordt je naar een ziekenhuis doorverwezen. Natuurlijk overleggen ze met jou waar je naar toe zou willen, maar ja weet jij veel dus je gaat maar op het advies van je eigen arts af. Ziekenhuizen doen heel veel moeite om het zgn. rose lintje te halen, maar geloof me daarop kiest iemand niet een ziekenhuis uit. Als je de diagnose krijgt ga je heus niet naar huis om te gaan zoeken naar een ziekenhuis met een rose lintje, echt niet. Ik moet ook zeggen dat ik zwaar mijn bedenkingen heb hoe dit lintje tot stand komt en voor mij is het een wassen neus.
Maar goed, het lot bepaald eigenlijk welke arts je voor je krijgt en het is het meest voor de hand liggend dat je ook verder het traject in gaat met deze arts. Daar is natuurlijk niets mis mee, maar toch het zou fijn zijn als het meer jouw keuze zou zijn. Als eenmaal de diagnose gesteld is zou je eigenlijk op een laagdrempelige manier dan pas de keuze moeten kunnen maken wie en waar je verder gaat met de behandelingen. Eigenlijk wil je als patiënt maar één ding en dat is zo snel mogelijk duidelijkheid én starten met de behandeling. De eerste weken gaat het dan ook alleen maar over de tumor en hoe gaan we die bestrijden. Dan zal je zeggen: dat moet toch ook? Ja maar er is meer als de tumor, want de tumor heeft zich genesteld in het lichaam van een persoon. Alles is gericht op de tumor en jij als patiënt verdrinkt in de informatie die je krijgt. De persoon om de tumor gaat een heel eenzaam traject in, de persoon stapt in het karretje van medisch handelen en dendert met de zorgverleners naar beneden. De persoon om de tumor heeft ook nog naasten die met hun zorgen achter haar aan denderen en dat maakt dat de persoon zich ook nog eens vaak schuldig voelt.
Ik hoor nu vele zorgverleners zeggen: Ja maar wij voeren toch gesprekken met de patiënt? Wij werken toch met een protocol en volgen haar met de ‘lastmeter’? Jazeker, maar toch er wordt gewerkt volgens een protocol en een stap naar links of rechts is lastig. Ik weet niet wie het ooit verzonnen heeft: hoe kun je een meter die aan moet geven hoe het met jou gaat een LAST-meter noemen, ik word hier ook erg verdrietig van. Je voelt je al zo’n last en dan wordt dat ook nog eens bevestigd door een lastmeter voorgeschoteld te krijgen. De zorgverleners waar je mee te maken krijgt zijn ook enorm verdedigend naar ‘hun’ organisatie toe. Ik ken dat heb heel lang zelf in een ziekenhuis gewerkt en het is een soort tweede natuur, je ziekenhuis en de artsen verdedigen. De werkwijze die gehanteerd wordt is vaak vastgegroeid en er wordt gehandeld omdat dit nu eenmaal protocol is.’ De patiënt met haar gevolg, tja die zijn emotioneel die gaan we pamperen en de zorgverlener verteld wel wat het beste traject is dat er gevolgd gaat worden. ‘Zorgverleners,weten dat beter zij hebben daar toch immers voor geleerd’.
En nu zeg ik heel hard STOP, dat je daarvoor ‘geleerd’ hebt oké maar er zijn heel veel wegen die naar Rome leiden, het gaat er niet alleen om wat het beste is voor de tumor, maar wat is het beste voor de persoon waarin de tumor zich genesteld heeft. Er wordt veel gepraat met de patiënt, maar er wordt te weinig geluisterd naar de ‘persoon’. De zorgverlener zal zeggen: maar we doen toch van alles om het haar zo prettig mogelijk te maken? We hebben ‘look good, feel better’ we hebben verwendagen, we zijn lief we zijn zorgzaam, we leven mee én we hebben een protocol. Ik zeg: Dat is ook zo, je wordt met veel zorg behandeld maar er wordt te weining geluisterd naar de persoon om de tumor heen, geef hen een stem ben niet te argwanend bij een vraag voor een second opinion of het uiteindelijk kiezen voor een ander ziekenhuis of arts. Het aller echt allerbelangrijkste is dat er keuzes gemaakt worden waar je zelf als persoon ná de behandelingen van kunt zeggen: Dit was MIJN keuze en daar heb ik goed over na kunnen denken. Ik had de regie en hier kan ik mee verder, ook al is de uitkomst niet goed.
En daarom de stichting Pinkmama: Ons doel is dat er echt geluisterd wordt naar de persoon met de tumor. Daar ligt de regie en dat kan alleen maar als er niet in hokjes en eilandjes gedacht en gehandeld wordt, het kijken naar andere organisaties hoef je niet als bedreiging te zien. Pamperen is fijn, maar het zorgt ervoor dat een persoon moeilijk haar eigen regie voorop kan stellen. Als je gepamperd wordt, is het lastig als persoon om te zeggen wat je écht voelt of zou willen. Het is moeilijk om tegen iemand te zeggen waarvan je weet dat die hun stinkende best doen: STOP kijk naar mij, luister naar mij ik wil dit anders. Help me met dat wat ik vraag en nodig heb en niet naar wat wordt aangenomen wat iemand nodig heeft.
Daarom Pinkmama, de stem van de persoon om de tumor. Nee Pinkmama gaat niet over welke behandelingen, of welk ziekenhuis of arts en andere zorgverlener. Nee het gaat om jou die de diagnose heeft gekregen, jou als persoon en jij hebt de regie over jou weg die je gaat bewandelen.
Ook ziekenhuizen en andere instanties hebben te maken met een verdienmodel. Natuurlijk voor niets gaat de zon op en het heeft de zorg opener gemaakt denk ik. Ik zeg echt niet dat er behandelingen gedaan worden voor meer inkomsten, nee dat gaat te ver. Een ziekenhuis is ook een organisatie die commerciële belangen heeft en dat wordt nogal eens vergeten. Ook een ziekenhuis is geen liefdadigheid instelling, het is heel simpel geen patiënten geen ziekenhuis. Vele die er werken denken daar liever niet over, die zijn het gaan doen uit een soort roeping en passie. Het verdienmodel achter de zorg is voor velen die er werken ook een last en schuiven dit dan ook graag weg. Maar het is een feit er zit een verdienmodel achter, de kachel moet roken ook in ziekenhuizen. Ziekenhuizen hebben een stevige bedrijfsvoering er moet flink geld binnenkomen om de organisatie draaiende te houden, ook een ziekenhuis kan kopje ondergaan. Ik heb jarenlang gewerkt met DBC’s en de verrichtingen erachter en het is een taaie, want het draait om geld en ja het draait om heel veel geld. Er zijn teveel verschillende belangen, het verschil is er al of het een artsen maatschappen werken in een ziekenhuis of dat ze in dienst zijn van een ziekenhuis. Geloof me dat is een apart wereldje, dat wereldje van verdien-modellen achter de behandelingen.
Ik wil tegen iedereen die met patiënten werken: Ga niet meteen in de verdediging als iemand kritiek heeft over de organisatie waarin je werkt. Voel het niet als een aanval, of een bedreiging het kan gewoon zijn dat het niet past bij de persoon. Natuurlijk ben je trots op de organisatie waarin je werkt, dat siert je maar dat wil niet zeggen dat dit voor iedereen de beste plek is. Het zou ook fijn zijn als een arts en andere zorgverleners zouden zeggen: Dit is voor ons een brug te ver, we doen dit te weinig het is beter dat we je doorverwijzen naar een andere organisatie die hier meer in thuis zijn of hierin meer ervaring hebben. Dat is pas echte zorg bieden, zien dat niet alleen dat wat de organisatie waarin je werkt doet, goed is. Zeg niet ja maar wij blijven ook op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen of werken samen met andere ziekenhuizen. Nee kijk naar de persoon om de tumor en wat is het beste voor deze persoon en help hen hiermee. De persoon om de tumor moet na de behandelingen kunnen zeggen: Ik had de regie, het waren mijn keuzen.
Jouw leven, jouw ziekte, jouw keuze!
