Ik dacht dat ik vandaag mijn doodvonnis ging ophalen. Afgelopen nacht heb ik, in Leon zijn armen gehuild. Ik had totaal geen goed gevoel over hoe de uitslag zou zijn, die ik zou krijgen vandaag. In de loop van de dag vandaag, werd dit gevoel steeds erger. Het is nu eenmaal een feit, dat uitgezaaide borstkanker niet te genezen is.
Gisteren had ik de PET-scan en ze zouden er alles aan doen dat vanmiddag de uitslag bekend zou zijn. Ik zou om 15:00 uur naar de mammaverpleegkundige bellen of de uitslag er was, dan hadden ze ook het MDO (Multidisciplinair overleg) gehad met de Radboud UMC. Ik belde maar kreeg nog geen uitsluitsel of de uitslag er was. Tergend was het kwartiertje dat ik moest wachten, totdat er gebeld werd dat ik kon komen. Yes, de uitslag was er en wij op weg naar het ziekenhuis. Met mijn hart in de keel en knikkende knieën en huilend, Leon was ondertussen ook heel onzeker geworden door mijn gevoel.
We werden naar binnen geroepen en met tranen in mijn ogen zei ik tegen dr. Boelens dat ik het gevoel had dat ik mijn doodvonnis kwam halen. Hij zei meteen ‘dat is niet nodig nu kan ik eens een keer goed nieuws brengen’. Hij zei: de scan gaf geen afwijkingen te zien en de behandeling kan dus doorgezet worden. as maandag krijg ik nog een klinisch genetisch onderzoek en dat zou ik kunnen afwachten. Blijkt dat mijn borstkanker genetisch is, dan moet mijn linkerborst ook geamputeerd worden. Dit heeft geen echte haast omdat nu alles weg is in mijn linkerborst en oksel. Ik kies nu voor z.s.m. geopereerd te worden om mijn rechterborst te amputeren. Blijkt uiteindelijk dat mijn linkerborst ook geamputeerd moet worden, doen we dit later tegelijk met de reconstructie van de rechterborst met buikvet, hiervoor is een wachtlijst van ruim 1 jaar.
Dr. Boelens krijgt over een week vakantie, ik vertelde hem dat ik graag snel geopereerd wilde worden zodat ik aan de bestralingen kan beginnen. Ik zei dat zijn collega dr. Werner ook de operatie mocht doen, maar hij ging meteen kijken naar de mogelijkheid om het zelf te doen. De opname werd gebeld en ja ik mag a.s. donderdag komen en wordt dus door “mijn” chirurg geopereerd.
Dr. Boelens gaf wel aan dat het een momentopname was, dat er nu geen uitzaaiingen waren. Er kunnen cellen rondzweven in mijn lijf, die nu op dit moment niet zichtbaar zijn. Op mijn vraag of ik dan vaker zo’n PET-scan zou gaan krijgen, antwoorde hij ontkennend. Omdat uitgezaaide borstkanker niet te genezen is, kun je beter kiezen voor de kwaliteit van leven en niet steeds van moment naar moment gaan leven dat je een scan krijgt. Krijg je in de toekomst klachten dan wordt er gekeken of er ergens wat te vinden is en dan een beleid op afgestemd. Eigenlijk is het zo: wat niet weet wat niet deert. Daar kan ik goed mee leven, we gaan nu in ieder geval verder met behandelen. Nu eerst de operatie, dan de bestralingen en daarna de hormoonpillen. De hormoonpillen zorgen ervoor dat de cellen afgeremd worden om te delen.
Van Mariska de mammaverpleegkundige kreeg ik nog wat informatie, ze liet ons een prothese zien en voelen. Het advies van haar om nog vóór de operatie naar een gespecialiseerde lingeriezaak te gaan, voor een borstprothese. Een prothese is best zwaar en die mag je pas na 6 weken gaan dragen, tot die tijd krijg je een stoffen prothese mee.
Tot slot kreeg ik nog een kussentje meein de vorm van een hart, wat gemaakt wordt door vrijwilligers van “haertpillow”
.
Het Heart Pillow Project is bedacht in de Verenigde Staten in het Erlanger Breast Resource Center.
Inmiddels is het project overgewaaid naar Europa. In Denemarken, Zweden, Engeland en nu ook in Nederland worden mensen gemotiveerd aan dit project mee te werken.
Op vrijwillige basis maken mensen een hartvormig kussen dat is bedoeld ter verlichting van de klachten na een borstoperatie. De hartvorm van het kussen laat zich prettig onder de oksel dragen en geeft tevens een boodschap mee van betrokkenheid. De kussens worden gratis verstrekt via een aantal ziekenhuizen waar de patient behandeld wordt.
IK ZEG: Kom maar op met die behandelingen, protheses en wat verder nog nodig is. Ik heb weer een toekomst…………..proost.
