Twee vrouwen, Marlies nu 35 jaar en ikzelf nu 55 jaar. Dorpsgenoten, lotgenoten én 2 krachtige vrouwen met een missie.
Beiden werden we in 2015 geconfronteerd met de diagnose borstkanker. Van de een op de andere dag werden we patiënt en van gezond werden we ineens ziek verklaard.
Marlies, moeder van 2 jonge kinderen, kreeg de diagnose triple negatieve borstkanker. Ik kreeg eerst de diagnose ductale tumor links en gaandeweg de behandeling werd er een lobulaire tumor in mijn rechterborst ontdekt. De behandeling van beiden begon met chemotherapie, gevolgd door een of meerdere operaties en een reeks bestralingen.
De ziekte borstkanker maakten het dat we elkaar ontmoetten en in de tussentijd is er een intense vriendschap ontstaan. Samen kunnen we bij elkaar kwijt, wat voor een ander moeilijk te begrijpen is. Vaak is een woord of blik voldoende en zijn daardoor een enorme steun voor elkaar geweest en nog.
Nadat bij Marlies, in oktober 2016, werd ontdekt dat de triple negatieve borstkanker weer terug was en dit keer een nog zwaarder traject in moest, sloeg het noodlot in april 2017 toe. Haar tumor had zich uitgezaaid.
Uitgezaaide borstkanker is niet te genezen. Het verdriet en verslagenheid sloeg toe. Bij haar naasten, de familie, vrienden, maar ook bij mij. Samen, hebben ze hele mooie, dierbare, maar enorm verdrietige gesprekken gevoerd. In theorie zou Marlies een dochter van mij kunnen zijn, dus ook het besef wat een drama het is wanneer je kind met deze diagnose te maken krijgt
Zowel Marlies als ik zijn beiden gehuwd en hebben twee zonen. Marlies, Sem van 8 jaar en Ties van 6 jaar. Ik, Tim van 25 jaar en Luc van 23 jaar. Het is niet voor te stellen dat je als moeder je kinderen niet volwassen ziet worden en met dit feit wordt Marlies nu geconfronteerd.
Marlies is in mei gestart met het TONIC onderzoek in het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis. Een onderzoek met immunotherapie. Bij 20 % van de deelnemers sloeg, bij aanvang van het onderzoek, de immunotherapie aan. Dit wil zeggen dat zij met tweewekelijkse behandeling nog reservetijd krijgen in redelijke gezondheid.
Marlies heeft mij gevraagd om iets samen te gaan opzetten, waar andere lotgenoten ook iets aan zouden hebben. Wij weten beiden als geen ander wat het betekent om te moeten leven met borstkanker en de rollercoaster waar je van de een op de andere dag in beland. Het allerergste wat we beiden ervaren hebben is dat je de totale regie van je leven kwijt bent. Je bent overgeleverd aan de grilligheid van ziekte én aan de behandelaars. Natuurlijk worden de keuzes van het behandelen en het behandelplan door de artsen met je besproken. Maar eigenlijk heb je hebt geen keuzes en je bent overgeleverd aan het advies van je artsen. De regie is weg en je wordt erg afhankelijk.
Marlies en ik vinden dat het heel belangrijk is dat je de regie zelf in handen kunt houden.. Er is zoveel mogelijk. Het begint al me de keuze van het ziekenhuis. En al snel volgen er meer keuzes die je moet nemen. Wil je een pruik en waar ga je schaf je die pruik aan. Hoe ga ik het nieuws brengen aan mijn kinderen en mijn omgeving? Hoe krijg ik het allemaal geregeld? Er komt heel veel op je af en steeds weer wordt je weer geconfronteerd met zaken die niet binnen je macht liggen om er iets aan te doen.
Toen Marlies de vraag aan mij stelde om iets te gaan doen, werd het voor ons duidelijk dat ze iets wilden gaan doen met het behouden van de eigen regie. Door mijn blog kom ik in aanraking met veel lotgenoten, verspreid door het hele land. Deze lotgenoten zeggen dat ze zoveel herkenning uit mijn blog halen. Vaak wordt er tegen mij gezegd dat ik hun verhaal schrijf. Natuurlijk, op veel plaatsen kun je vragen stellen. Denk hierbij aan: borstkanker vereniging Nederland, de site van de Amazones en Pink Ribbon. Allemaal zijn het grote organen, waar je als snel verdwaald in een oerwoud van forums en mogelijkheden.
Zo kwamen we tot het besluit om een site te bouwen. Een site, een plek, waar je geholpen wordt met alles waar je op vastloopt tijdens deze ziekte. Dat kunnen praktische zaken zijn als: hoe regel ik mijn huishouden, mijn werk of onderneming? Waar kan ik terecht voor mijn pruik, het tatoeëren van mijn wenkbrauwen of eventuele middeltjes die de ongemakken van de chemo verlichten? Maar ook op het emotionele vlak. Waar kan ik mijn verhaal kwijt? Waar kan ik met mijn kinderen terecht als ze vastlopen? Hoe neem ik de school van de kinderen mee in het proces van mijn ziekte? En ga zo maar door.
De naam van deze stichting werd PinkMaMa!
Pinkmama. Pink voor de vrouw met (borst)kanker, Ma voor Marlies en Ma voor Marion en mama voor de moeders die ze zijn. De roze bokshandschoenen staan voor de krachtige vrouw. De krachtige vrouw die staat voor de keuzes die ze maakt en er alles aan doet om haar eigen regie te behouden.
Janneke Vink van Jip vormgeving, ook jonge moeder en dorpsgenoot, heeft het logo gemaakt. Het logo is krachtig, vrouwelijk en omarmend. Je kunt veel zien in het logo. Twee borsten, twee harten, twee vlinders. Als je het logo bestudeerd zal je ongetwijfeld nog andere dingen er in gaan zien. Cybox webdesign was bereid om de website te bouwen en fotografe Yvonne Jacobs, ook dorpsgenoot, werd gevraagd om de foto’s te maken die voor de website en social media worden gebruikt.
Wij zijn twee krachtige vrouwen, die met de hulp van hun dierbare, onmisbare vriendinnen, een gezamenlijke missie en doel hebben in deze oneerlijke situatie. Als een van ons vrouwen het aardse gaat verlaten, is het mooi voor de vriendinnen om voort te zetten wat ze gezamenlijk hebben opgericht. Stichting PINKMAMA!
